Tampilkan postingan dengan label penyakit langka. Tampilkan semua postingan
Tampilkan postingan dengan label penyakit langka. Tampilkan semua postingan

16 Mar 2019

Pentingnya ‘Orphan Food’ Bagi Tumbuh Kembang Anak dengan Penyakit Langka

Orang-orang hebat bersama anak-anak hebat -dokpri

Sekitar 6000- 8000 jenis penyakit langka dikenali dan dihadapi 350 juta orang di dunia, 75% penderitanya anak-anak, bahkan 30% pasien anak dibawah usia 5 tahun.
(data Great Ormon Street Hospital)


IMERI FK Universitas Indonesia— Siapalah Saya ? Pagi itu, pertanyaan ini tiba-tiba menyeruak, dan sungguh saya merasa bukan siapa-siapa.
Berada di sekeliling anak-anak hebat, dengan orangtua hebat pula, saya (lagi-lagi) merasa sangat jauh dan belumlah sehebat mereka.

Adalah Muhaini, seorang ibu hebat asal Jambi dengan anak Shafa Aulia yang luar biasa hebat. Gadis kecil umur 7,5 tahun,  sejak tiga tahun silam terserang penyakit langka.
Ketika berobat pada 2015 akhir, hanya diketahui terdapat kelainan metabolik dan epilepsi (belum diketahui penyakit utama).

Daftar Blog Saya